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2018-09-19 23:33 来源:放心医苑

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15岁女孩身高1米86,却被死神设定“死亡闹钟”

现代快报讯(通讯员 顾建春 记者 臧晓松)15岁,身高1米86,拥有高挑身材的扬州女孩笑笑,却早早被死神设定了“死亡闹钟”。就在上个月,身高1米87的妈妈去世,只有42岁;而身高1米9左右的外公,也是在42岁时去世——这家人患有一种罕见的疾病:“马凡氏综合征”,这一疾病也被称作“巨人杀手”。

妈妈去世后,笑笑得知自己也患有马凡氏综合征,如今已经出现心脏不适等症状的她告诉现代快报记者,“知道自己可能活不长,有些难受。”

想给笑笑“续命”,可治疗费是摆在家人面前的一道“天堑”,爸爸龚先生希望能有好心人帮忙,让女儿摆脱命运的“魔咒”。

名词解释:

马凡氏综合征属先天性遗传性疾病,其主要特征为患者身体细高,绝大部分患者死于心血管并发症,常见为动脉瘤破裂和充血性心力衰竭。国内外不少高个子运动员因此病去世。今年5月,马凡氏综合征已被国家列入第一批罕见病。

笑笑的身高已经超过门框 现代快报记者 臧晓松 摄

【死亡闹钟】

妈妈遭遇“42岁魔咒”,15岁的她也会……

小学六年级时,笑笑的身高已经超过1米8。如今15周岁的她,已经1米86,只比42岁的妈妈薛广宇矮了1厘米。这么修长的身高,却像是命运和这家人开的玩笑。

“妻子有心血管疾病,曾被苏北医院专家诊断为马凡氏综合征,几乎没有特效药。”笑笑的爸爸龚先生向现代快报记者表示,2002年,他与薛广宇结婚成家。“妻子身高1米87,笑笑出生后也是见风长,身高比同龄人高出一个头。”

2015年,妻子意外怀孕,因无法动手术,生下了二女儿。一家人生活并不算富裕,但和和美美的。

今年的7月20日下午5时许,妻子突然胸闷喘不上气,龚先生急忙将她送到医院抢救,但妻子最终还是撒手人寰,只有42岁。

“都是42岁去世,‘马凡氏’把我们一家人害惨了……”笑笑的外婆许立霞告诉记者,丈夫和他的哥哥身高都在1米9左右,都在42岁那年“走了”。没想到,今年7月,42岁的女儿也重蹈覆辙。“我在家中天天烧香叩头,期盼老天开眼,保佑我的外孙女平平安安。”

直到妈妈去世,笑笑才知道自己也患有马凡氏综合征,“知道自己可能活不长,有些难受。”

笑笑和4岁的妹妹在一起 现代快报记者 臧晓松 摄

【品学兼优】

她高分考上重点高中,要骑车20多分钟上学

笑笑家住扬州市江都区禹王宫社区, “她出生时一直笑,所以我们给她起了这个小名。”龚先生向现代快报记者介绍说,“笑笑品学兼优、爱好绘画,但她也是一位马凡氏患者,初中时稍微运动一下心脏就会不舒服,真害怕她以后……”

妻子早逝,让龚先生一家陷入困境。记者在他家看到,60平方米的屋子里就像一个杂货店,即将升入高中的笑笑成了4岁妹妹的临时保姆。迫于生计,龚先生每天外出卖气球,姐姐只好每天来帮忙做饭带孩子。

笑笑每天都待在家里,帮忙带妹妹,顺便预习一下高中的课程。今年中考,笑笑以680分的成绩考取当地一所民办重点高中,龚先生却高兴不起来,“加上学费等各种开销,每年要2万元左右。”为了省钱,也是担心笑笑的身体,龚先生不打算让女儿住校,军训也已经替女儿请了假。

“我初中时就是骑自行车去上学,七八分钟就能到学校。”笑笑向现代快报记者表示,自己准备以后每天骑电动车去上学,“20多分钟就能到,还好。”

笑笑的素描作品 现代快报记者 臧晓松 摄

【爸爸的心愿】

早点凑够看病的钱,为女儿解除“魔咒”

笑笑的爸爸每天骑上电动三轮车出门卖气球,“也就够维持生活,攒不下什么钱,就跟打零工差不多。”只有44岁的龚先生,如今脸上满是沟壑。

“我爸爸不太会说话,吃苦了他也不说,但我知道他吃苦蛮多的。”笑笑向现代快报记者表示,她知道爸爸为这个家付出了很多。

“希望以后能考上个好大学,如果以后可以做手术,就做,如果不能做手术,那就无所谓了。”对于未来,才15岁的笑笑这样说。

“手术肯定要做啊。”一旁的龚先生插话。

“妻子在的时候,什么都想让女儿学,我只是希望她平平安安的,做个普通人就好。”龚先生向现代快报记者表示,“我上网查过,上海、天津有几家大医院已能开展马凡氏手术,我有一个心愿,能带笑笑及早做手术,但至少需要20万元。”龚先生说,如今气球生意不好做,笑笑上学也需要一大笔钱,“全家三口过日子都成问题。要攒足这笔钱,不知道要等到哪一年?”龚先生说,希望能有爱心人士伸出援助之手,帮笑笑解开“魔咒”。

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责任编辑:孙珂婷

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